5月23日は「難病の日」。2014年のこの日、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことから、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が「難病の日」に登録しました。
難病は「発病のメカニズムが明らかでなく」、「治療法が未確立」で「長期療養」が必要な「希少疾病」とされますが、指定難病は341疾病あり、国内だけでも約100万人の患者がいると言われています。決して、特別な病気ではありません。
しかし、仕事や生活環境、人間関係などのさまざまな事情から、自分や家族の難病を周りには伝えられない、知られたくないと悩む人は少なからずいます。
そうした状況を改善するには、まず難病に対する正しい理解を広め、万が一自分や周りの人が難病になっても安心して暮らせる社会や環境をつくることが大切です。
そこで、東京を拠点に活動する特定非営利法人「東京難病団体連絡協議会」（東難連）は、5月20日（月曜）から25日（土曜）まで、東京都広尾庁舎と東京都立中央図書館の２カ所で「第二回 難病になっても展2024」を開催します。
広尾庁舎の「難病ピア相談室」では、就労の個別相談や患者・家族支援のための交流会、介護施設、福祉機器、リハビリ・マッサージ方法の紹介など、さまざまなプログラムを日替わりで開催。東難連加盟の患者団体の活動紹介、創作物展示なども行われます。また、中央図書館では難病関連図書コーナーを設置し、来館者に難病への理解を促します。
難病ピア相談室で5月22日開催の「難病就労相談会」と24日の「難病おくすり相談」は、事前の予約が必要です。詳しくは東難連（http://www.tounanren.org/）をご覧ください。